La Comunidad contribuye a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y de sus familias, financiando terapias rehabilitadoras y servicios para el fomento de su autonomía personal. El objetivo es reforzar la atención integral que reciben, fundamentalmente en lo que se refiere a su bienestar personal, así como en el ámbito social, educativo y familiar.
La consejera de Política Social, Conchita Ruiz, visitó una de las terapias especializadas que se desarrollan en el centro multidisciplinar Pilar Bernal que la entidad D’Genes dirige en la capital y que se ha convertido en un referente nacional en atención integral de personas afectadas con síndrome X Frágil y otras patologías poco frecuentes.
En este centro se atiende en la actualidad a un total de 71 usuarios, de los cuales 36 reciben servicios de atención temprana. Sólo en el mes de enero, el número de sesiones terapéuticas y de rehabilitación ascendió a 892.
Ruiz destacó “la importancia de dar visibilidad a las personas y a las familias con enfermedades raras y de apoyar cualquier iniciativa que permita mejorar su calidad de vida”. De ahí que el Gobierno regional destine cerca de 140.000 € a la Federación Española de Enfermedades Raras y a la asociación D’Genes para la prestación de servicios de atención directa, entre ellos, el de fisioterapia, estimulación cognitiva, atención psicológica, logopedia, de respiro familiar o terapias asistidas con animales.
También, recordó que el servicio de atención temprana financiado por la Comunidad está destinado a 6.000 menores de la Región y eleva este año su dotación presupuestaria a 23,5 M€. En concreto, la Comunidad destina a D’Genes un montante de más de 400.000 € para los tres centros de desarrollo infantil y atención temprana que gestiona en la Región.
La Comunidad además ha editado una guía para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras, dirigida a los profesionales encargados de los procesos de valoración, así como a profesionales de la salud, pacientes, familiares y asociaciones. La guía describe distintas tipologías de enfermedades raras “para así armonizar los criterios básicos de valoración y posibilitar la protección social de las personas que las padecen”, explicó la consejera.
En la actualidad, entre el 6 y el 8% de la población padece una enfermedad rara. Según el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER), más de 107.000 personas se encuentran afectadas por estas patologías en la Región.
